Проект «Все начинается с любви», объединяющий возможности Храма Покрова Божией Матери г. Саратова и ГБУ СО «Центра социальной помощи семье и детям г. Саратова», направленный на поддержку семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии, вошел в число победителей конкурса «Православная инициатива-2012».

В мероприятиях проекта участвуют семьи, воспитывающие детей с проявлениями аутизма, ДЦП, синдромом Дауна. В нашей стране, к сожалению, принято, при рождении ребенка с одной из этих патологий, настаивать на помещение его в специализированное учреждение. Родителям, победившим в схватке с бюрократической машиной и оставившим ребенка в семье, приходится крайне тяжело.

Некоторые волонтеры уже сами знают, как играть и заниматься с ребенком и хорошо умеют это делать. У кого-то есть хотя бы первоначальный опыт общения с детьми, но что делать, если у вас такого опыта нет и вы не знаете с чего начать, переживаете, как пройдет ваша первая встреча с особенным ребенком, в этом случае не стесняйтесь обращаться за помощью наших специалистов и тех волонтеров, которые в нашем движении не первый год.

Волонтер (также как и родитель ребенка) не обязательно должен быть грамотным дошкольным педагогом или детским психологом. Его задача – устанавливать доверие и развивать отношения с ребенком. При необходимости специалисты Центра могут помочь в подборе игрушек, игр и занятий для ребенка.

Во время работы с детьми-инвалидами у профессионалов и волонтеров возникает множество собственных чувств, которые могут затруднять не только работу, но и личную жизнь. Обсуждение случаев может помочь человеку, работающему с ребенком, лучше понять свои чувства, возникающие при работе с ребенком, и справиться с этими чувствами.

Приходите на встречи волонтеров или индивидуальные консультации, на которых могут быть разобраны как отдельные случаи, так и отдельные темы и проблемы, с которыми сталкивается большинство волонтеров. Ниже приведены распространенные вопросы и опасения, взятые из опыта волонтерского движения.

Посадите ребенка напротив себя таким образом, чтобы ему было легко слышать инструкцию и видеть используемые жесты.

Инструкция, которую вы даете ребенку, должна соответствовать его уровню понимания речи. Она должна быть короткой и четкой, часто ее необходимо давать пошагово, говорить нужно медленно, подкрепляя свои слова жестами. Вместо вербальной (словесной) инструкции можно применять показ, опираясь на подражательные возможности ребенка.

Учитывая замедленное проведение импульсов, характерное для детей с синдромом Дауна, и сниженную скорость формирования ответа, необходимо выдерживать паузу, давая ребенку возможность ответить.

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье.

Вероятность рождения такого ребёнка не зависит от здоровья или образа жизни его родителей. Дети с синдромом Дауна рождаются и в семьях президентов (де Голль, Кеннеди), и у простых смертных.

Синдром Дауна, названный по имени доктора Джона Лэнгдона Дауна, - это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в умственном развитии. Но чем же вызван синдром Дауна? Случайный сбой при объединении мужских и женских хромосом в момент зачатия приводит к образованию дополнительной хромосомы в каждой клетке тела ребёнка. Из-за этой 47-ой хромосомы люди с синдромом Дауна имеют отличный от обычных людей темп развития и характерную внешность. У 95% больных с синдромом Дауна наблюдается стандартная трисомия по 21 хромосоме. До сих пор точно неизвестно, почему происходит это нарушение. Это может быть у любого новорожденного.

Примерно у одного из 100 больных второй тип синдрома Дауна - передающееся по наследству от одного из родителей генетическое нарушение, называемое транслокацией.
Третий тип называется мозаичным синдромом Дауна и также является довольно редким